Voor altijd in ons hart ! Delft 27 juni 1948 – Den Dolder 8 oktober 2009

De uitvaartdienst op 12 oktober was goed. John zou zelf een traantje weggepinkt hebben bij het zien, horen en voelen van de belangstelling, het warme hart dat zo velen hem toedragen. Ik was ook erg ontroerd door het afscheid… en ik weet me gesteund door veel familie en vrienden!

Het graf heeft op dit moment alleen nog maar een nummer (DB/20/190) op de plattegrond van de Iepenhof begraafplaats. Letterlijk en figuurlijk moet het inklinken en bezinken.

Dit is de laatste keer dat ik de weblog van JohnVandaagToday schrijf. Ik zal er eind van het jaar een herinneringsboek van maken. John en ik hebben veel steun gehad aan alle lieve, warme reacties!

John luisterde graag naar Eva Cassidy (jong aan de gevolgen van kanker gestorven), met name Songbird:

For you there’ll be no crying
For you the sun will be shining
‘Cause I feel that when I’m with you
It’s alright, I know it’s right

And the songbirds keep singing
Like they know the score
And I love you, I love you, I love you
Like never before

To you, I would give the world
To you, I’d never be cold
‘Cause I feel that when I’m with you
It’s alright, I know it’s right

And the songbirds keep singing
Like they know the score
And I love you, I love you, I love you
Like never before

Like never before; like never before.

The ceremony of October 12 in the church was good. John would also have been moved to tears when seeing, hearing and feeling the sympathy, the warm heart that so many have for him. I also was very touched by the farewell … and I feel supported by many family and friends.

The tomb is currently only a number (DB/20/190) on the map of the Iepenhof cemetery. Literally and figuratively, it needs to settle and sink.

This is the last time that I write a weblog of JohnVandaagToday. End of this year I will make a memory book of it. John and I have had great support from all the sweet, warm responses!

John liked to listen to Eva Cassidy (died young from the impact of cancer), particularly to Songbird (text above).

Mijn lieve man is donderdag 8 oktober in mijn armen gestorven. Maandag 12 oktober wordt de uitvaartdienst gehouden om 14.00 uur in de parochiekerk, Raamstraat 78 te Delft. Aansluitend brenegn wij hem naar zijn laatste rustplaats op de algemene begraafplaats Iepenhof, Hoflaan 18-20, Delft.

My dear husband died Thursday October 8, while in my arms. Monday October 12 the service will take place at 14.00 hr in the church, Raamstraat 78, Delft. After the service we will bring hin to his last resting place on cemetery Iepenhof, Hoflaan 18-20, Delft

Bilirubine concentratie was gisteren 815 ug/ml, dus buitengewoon hoog. Ook de andere indicatoren voor het functioneren van de lever, maar tevens van de nieren, geven aan dat het ernstig mis is. Gisteren is dan ook de palliatieve zorg gestart: voornamelijk John zo goed mogelijk, met zo min mogelijk pijn, door zijn laatste dagen (?) helpen. We hebben gisteren een ‘morfinepleister’ geplakt. Morgen wordt een ziekenhuisbed gebracht en morgen bespreken we weer met specialist en arts, hoe we van dag tot dag verder gaan. Hij blijft thuis, want dat wil hij graag en ik wil graag voor hem zorgen; met hulp van ziekenhuis en arts, gaat dat vast lukken.

Yesterday the concentration bilirubin was 815 ug/ml, extraordinary high. Also other indicators for liver and kidney functioning show that it is seriously wrong. Yesterday the palliative care started: keep John as comfortable as possible. A ‘morphine plaster’ was applied to kill pain as much as desirable. Tomorrow a hospital bed will be brought and we will discuss with specialist and doctor, how to proceed from day to day. John will stay at home because that is what he wants and I want to care for him; with help of hospital and doctor, we will certainly succeed.

Vandaag hoorden we dat de leverfuncties nog steeds verslechteren. De concentratie bilirubine was ver boven de range van de test. Ook de nierfuncties verminderen weer. Alkalische fosfatase en creatinine zijn veel te hoog. John merkt ook aan zijn lijf dat het minder wordt: lopen, opstaan en traplopen gaan steeds moeizamer, zijn mond gaat steeds meer pijn doen, af en toe voelt hij dat hij nieren heeft en hij heeft nauwelijks nog zitvlees.

Vrijdag is de laatste behandeling met rituximab. Als daar geen respons op komt (en dat wordt niet verwacht), dan ziet men geen mogelijkheden meer.

Een beetje ‘goed ‘ nieuws: het is niet de verwachting dat John veel pijn zal gaan krijgen en hij hoeft ook niet in het ziekenhuis te worden opgenomen. Hij blijft lekker bij mij.

Today we heard that the liver is functioning less again. Bilirubin concentration was outside the measurable range. Now also the kidney function is worsening. Alkalic phosphatase and creatinine are far too high. John notices that his body is having a hard time: walking, stand up and walking up the stairs takes more effort, his mouth is hurting more and he feels he owns kidneys and he hardly has bottoms to sit on.

Friday is the last rituximab treatment and the hospital has no other options to offer for curing. It is very unlikely that John will respond on the last treatment, says the specialist.

The only ‘good’  news:  As far as can be foreseen, the specialist expects that John will not suffer pain and there is no reason for having him hospitalized, so he will stay home with me!

Vrijdag was de derde behandeling met riruximab. Deze keer voelde John zich het hele weekend beroerd en heeft hij het alsmaar koud; nu pas (zondagavond) begint hij zich wat beter te voelen. Dinsdag wordt er weer geprikt; woensdag uitslagen en consult. We leven een beetje van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek.

Friday the third treatment with rituximab took place. This time John fell lousy all weekend and is cold all the time. It is just now, Sunday evening, that he feels a bit better. Tuesday again blood samples will be taken and Wednesday the next consult. The visits to the hospital are our milestones at the moment.

Helaas stijgt de concentratie bilirubine in het bloed nog steeds: woensdag 23/9 was het 516 ug/ml. De specialist geeft aan dat er nog geen effect merkbaar is van de behandeling met rituximab. Zolang dat niet het geval is, heeft ‘spoelen’ van het bloed om de bilirubine kwijt te raken onvoldoende positief effect en zou alleen   extra risico met zich mee brengen. Wel kon de dosis neoral verhoogd worden, omdat het met de nieren relatief goed gaat en neoral ook een positief effect kan hebben op het tegengaan van de afbraak van de galknaaltjes in de lever. Het blijft dus nog erg spannend. Vandaag vindt de derde behandeling met rituximab plaats. Volgende week afspraken voor bloedafname, consult en de laatste behandeling met rituximab. We geven niet op en houden de moed er in!

Unfortunately the concentration of bilirubin in the blood is still rising: Wednesday Sep23 it was 516 ug/ml. The specialist said that of the treatment with rituximab no effect is visible yet. As long as this is the case, filtering the blood to remove the bilirubin will have unsufficient positive effect and would just result in extra risk for the patient.  The thing that  could be done was  increase the dose of neoral, because the kidneys function relatively well. Neoral can have a positive effect on reducing the  destruction of the galducts in the liver.  Today the third treatment with rituximab takes place. Next week  blood sampling, consult and the last treatment with rituximab are on our programme. We will not give up and keep courage !

Donderdag bleek dat bilirubine verder was gestegen. Dat is een zeer verontrustend proces. Vrijdag is de kuur met het antilichaam tegen B-cellen (rituximab) gestart. Om op voorhand zoveel mogelijk allergische reacties te voorkomen werd ook tavegil toegediend. Het ging allemaal heel goed: er zijn geen vervelende reacties opgetreden en John  werd hèèèèl rustig van de tavegil  J. Nu is het heel spannend of de behandeling aanslaat en of het aanslaan snel genoeg gebeurt….. Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis en hopen we op wat goed nieuws!!

Thursday it appeared that bilirubin had increased further. This is a very worrying process. Friday the treatment with antibody against B-cells (rituximab) started. As a precaution preventing allergic reactions as much as possible, also tavegil was applied. It went very well: no nasty reactions and John was vèèèèry quiet due to tavegil J. Now the next thing is: will it help and will it help fast enough…. Tomorrow we will go to the hospital again and we do hope for some good news!!

Gisteren werd geconcludeerd dat John chronische graft versus host disease (GVHD) van de lever heeft. De bilirubine concentratie in het bloed was toegenomen tot 208 ug/ml en nu laten ook andere indicatoren van de leverfunctie een verslechtering zien. Uit de leverbiopt is gebleken dat de galkanaaltjes worden vernietigd; als dat proces niet gestopt kan worden, kan de lever straks niet meer functioneren, met alle gevolgen van dien. Het effect van het gebruik van Prednison en Neoral is onvoldoende. De prognose is nu erg slecht.

Men heeft ons voorgesteld om een experimentele behandeling met ‘Rituximab’ uit te laten voeren. Deze behandeling is gebaseerd op het feit dat er aanwijzingen zijn dat ook B-cellen een rol hebben bij de ontwikkeling van GVHD. Een aantal patiënten heeft baad gehad bij de behandeling met ‘Rituximab’, een monoclonaal antilichaam tegen B-cellen. Per infuus wordt het medicijn in 6 – 2 uur toegediend. Omdat de patient allergische reacties kan vertonen, wordt zijn conditie nauwgezet gevolgd.

Donderdag hebben we weer een consult en zal er weer bloed afgenomen worden om analyses op uit te voeren. In principe zal vrijdag met de behandeling gestart worden. De behandeling is vier keer, met tussenpozen van een week. Over een periode van een jaar worden vervolgens de reacties van het lichaam gevolgd door analyse van het bloed en van leverweefsel.

De dagelijkse medicijnen zijn weer aangepast: ipv 60 mg nu 100 mg Predison, ipv 100 mg nu 150 mg Neoral en we zijn weer gestart met 480 mg co-trimoxazol.

We zitten weer in een nieuwe fase; we zijn erg verdrietig en hebben al onze krachten nodig om goede hoop te houden!

Yesterday it was concluded that John suffers chronic graft versus host disease (GVHD) of the liver. The bilirubin concentration had increased to 208 ug/ml and now also the other indicators of liver functioning have worsened. From the liver puncture it appeared that the small gall-ducts are getting destroyed; if this cannot be stopped then the liver can not function anymore. John does not sufficiently react (anymore) on the use of Prednisone. The prognosis as it is, is very bad.

It was suggested to apply for an experimental treatment with ‘Rituximab’. This treatment is based on the indication that also B-cells play a role in the development of chronic GVHD. Some patients showed an improvement when treated with Rituximab, which is an monoclonal antibody against B-cells. The medicine is applied intravenously over 6 – 2 hours. Since the patient may show allergic reaction he will be monitored carefully.

Thursday we will have a consult and blood will be taken for analyses. In principle on Friday we will start with the treatment. The treatment is four times, once a week. The controls after the treatment will be with blood samples and some liver punctures over a period of one year.

For now we increase the daily medication again:  from 60 mg  to 100 mg prednisone, from 100 mg to 150 mg Neoral and start again with 480 mg co-trimoxazol .

Again a new phase started ; we are very sad and we need all power to keep good hopes!

Gisteren werd geconcludeerd dat John chronische graft versus host disease (GVHD) van de lever heeft. De bilirubine concentratie in het bloed was toegenomen tot 208 ug/ml en nu laten ook andere indicatoren van de leverfunctie een verslechtering zien. Uit de leverbiopt is gebleken dat de galkanaaltjes worden vernietigd; als dat proces niet gestopt kan worden, kan de lever straks niet meer functioneren, met alle gevolgen van dien. Het effect van het gebruik van Prednison en Neoral is onvoldoende. De prognose is nu erg slecht.

Men heeft ons voorgesteld om een experimentele behandeling met ‘Rituximab’ uit te laten voeren. Deze behandeling is gebaseerd op het feit dat er aanwijzingen zijn dat ook B-cellen een rol hebben bij de ontwikkeling van GVHD. Een aantal patiënten heeft baad gehad bij de behandeling met ‘Rituximab’, een monoclonaal antilichaam tegen B-cellen. Per infuus wordt het medicijn in 6 – 2 uur toegediend. Omdat de patient allergische reacties kan vertonen, wordt zijn conditie nauwgezet gevolgd.

Donderdag hebben we weer een consult en zal er weer bloed afgenomen worden om analyses op uit te voeren. In principe zal vrijdag met de behandeling gestart worden. De behandeling is vier keer, met tussenpozen van een week. Over een periode van een jaar worden vervolgens de reacties van het lichaam gevolgd door analyse van het bloed en van leverweefsel.

De dagelijkse medicijnen zijn weer aangepast: ipv 60 mg nu 100 mg Predison, ipv 100 mg nu 150 mg Neoral en we zijn weer gestart met 480 mg co-trimoxazol.

We zitten weer in een nieuwe fase; we zijn erg verdrietig en hebben al onze krachten nodig om goede hoop te houden!

Yesterday it was concluded that John suffers chronic graft versus host disease (GVHD) of the liver. The bilirubin concentration had increased to 208 ug/ml and now also the other indicators of liver functioning have worsened. From the liver puncture it appeared that the small gall-ducts are getting destroyed; if this cannot be stopped then the liver can not function anymore. John does not sufficiently react (anymore) on the use of Prednisone. The prognosis as it is, is very bad.

It was suggested to apply for an experimental treatment with ‘Rituximab’. This treatment is based on the indication that also B-cells play a role in the development of chronic GVHD. Some patients showed an improvement when treated with Rituximab, which is an monoclonal antibody against B-cells. The medicine is applied intravenously over 6 – 2 hours. Since the patient may show allergic reaction he will be monitored carefully.

Thursday we will have a consult and blood will be taken for analyses. In principle on Friday we will start with the treatment. The treatment is four times, once a week. The controls after the treatment will be with blood samples and some liver punctures over a period of one year.

For now we increase the daily medication again:  from 60 mg  to 100 mg prednisone, from 100 mg to 150 mg Neoral and start again with 480 mg co-trimoxazol .

Again a new phase started ; we are very sad and we need all power to keep good hopes!